Jan zorgt voor Lieke

‘Het is topsport’

De situatie van Jan, zijn vrouw Mia en dochter Lieke, uit Oss is uitzonderlijk. Dochter Lieke is ernstig ziek en wordt al 12 jaar verzorgd door haar ouders. Een gesprek met Jan over zijn leven als mantelzorger. “Het is topsport”.

 


Vorig jaar huurden Jan (62) en zijn vrouw Mia (58) een huisje op een vakantiepark in de nabije omgeving. Voor het eerst sinds 10 jaar was hij een paar nachten van huis. Jan genoot van de omgeving, de vogels en de stilte van de natuur. Zijn vrouw ging ‘s nachts thuis slapen, zodat ze voor Lieke (27) kon zorgen.

Het begon allemaal met een foute diagnose in het ziekenhuis, in 2006. Lieke
belandde op de IC en balanceerde weken op het randje van leven en dood. Jan: “Dat was een spannende tijd. Maar opeens was ze weer thuis. We waren allemaal in shock. En dan moet je het zelf maar uitzoeken. Wat je dan meemaakt gaat je pet van mantelzorger ver te boven.”

Een onzekere tijd volgt. “We wisten niet wat er aan de hand was met Lieke, ze werd alleen maar slechter. Die onzekerheid was het zwaarst. Medici konden niets vinden, en herhaaldelijk werd gesuggereerd dat het psychisch was. Maar wij wisten dat dit niet zo was. Ondertussen werd Lieke steeds slechter. Je staat met je rug tegen de muur.”

Mentaal 

De ziekte van Lieke beïnvloedt hem mentaal. “Ik zit in het onderwijs en zie de hele dag kinderen vrolijk rondrennen. Dat raakt me en doet me verdriet, want als ik thuis kom zie ik mijn dochter op bed liggen.
Ik vind het moeilijk om te delen met anderen, het verschil is te groot. Anderen hebben het over vakanties, kleinkinderen, studerende kinderen. Ik leef in een andere wereld. Het is een diep gevoel van rouw. Ik lijd in stilte, mensen merken het niet aan me.”

Diagnose 

Inmiddels is Lieke 27 jaar en is er een diagnose: ze heeft een ernstige vorm van ME, vermoeidheidsziekte en dysautonomie, wat kan leiden tot als duizeligheid, flauwvallen, pieken en dalen van de bloeddruk, hele hoge of hele lage hartslag, gastroparese (maagverlamming) en nog veel meer. Jan: “Nu de diagnose er is, is er meer balans in huis. Omdat het lichaam van Lieke zelf geen controle heeft, helpen we haar om zoveel mogelijk structuur aan te brengen.”

Aangepast 

De ziekte van Lieke bepaalt het leven van Jan en zijn vrouw. Op moeilijke momenten is Mia een belangrijke gesprekspartner voor Lieke. Het huis is aangepast, er is een traplift en er staat een rolstoel in de gang. Lieke heeft boven een eigen kamer. Wat ze eet komt heel nauw, in verband met haar darmproblemen. Mia kookt meerdere keren per dag voor haar en brengt de kleine porties naar boven. Daarnaast is Lieke gevoelig voor licht en geluid. Ze kan niet tegen prikkels en raakt snel oververmoeid. Ook Jan houdt er altijd rekening mee. Niet te laat naar bed, niet teveel geluid in huis, als er bezoek is moeten die op tijd naar huis. Jan: “We leven op uur en tijd. We hebben altijd een mobiele telefoon bij de hand, we moeten bereikbaar zijn voor Lieke. Ze kan ons nodig hebben.”

Kanker 

Tegen het einde van het gesprek vertelt Jan dat er bij hem lymfeklierkanker is geconstateerd in een ver gevorderd stadium. Hij vertelt het vooral omdat hij de ongelijkheid zo pijnlijk vindt . “Als je zegt dat je kanker hebt, heeft iedereen begrip voor je en vliegen alle deuren open. Ik vind het zo oneerlijk tegenover Lieke die zo heeft moeten vechten om serieus genomen te worden.”

Op de vraag hoe hij het allemaal volhoudt, zegt Jan: “Lieke geeft zin aan mijn leven, het is een mooi mens. Ook in positieve zin beïnvloedt zij mijn leven. Ze heeft stap voor stap dingen moeten loslaten: studeren, reizen, relaties opbouwen. Het is een bijzonder mens en ik heb veel respect voor haar. Ik klaag niet, want ik zou het niet anders willen en kunnen. Het is onze keuze om het zo te doen. Het is mijn dochter.
Soms neem ik even afstand door te fietsen of met taal bezig te zijn. Je moet tijd voor jezelf maken, anders houd je het niet vol. Het is net topsport, en een topsporter heeft ook tijd voor zichzelf nodig. 

Coach 

Wat Jan gemist heeft in al die jaren, is een vorm van wijkverpleging tijdens de eerste jaren van haar ziekte. “We moesten alles zelf uitzoeken. Verder zou het fijn zijn geweest als we bijvoorbeeld maandelijks een gesprek zouden hebben gehad met een soort coach met kennis van zaken, die overzicht kon bieden en advies. Kan de gemeente daar niet voor zorgen?”

Tips van Jan: 

  • Neem af en toe afstand, anders gaat de rek eruit.
  • Besteed tijd aan waar je energie van krijgt.
Publicatie datum: 14 mei 2018